从此儿子的康复治疗成了她的日常生活

点击次数:   更新时间:2020-05-22 16:33     作者:6up

  5月17日,是中国第30个全国助残日,由浙江海亮慈善基金会出品,首部带着援助计划的自闭症主题公益电影《大海小雨》上线,影片由演员何晟铭主演,新锐导演陈东熠执导,围绕自闭症儿童小雨的家庭展开,描述了自闭症患者及家庭面临的情感、生活、社会误解等一系列困境。

  影片意在让更多人关注自闭症家庭,了解他们所处的社会困境,鼓励家庭积极面对,寻求更多社会帮助,为他们融入社会创造良好价值。

  明星Angelababy、郑恺、郭麒麟、华少、伊一、沈涛、陈欢都发表了公益助力感言。百万网友呼吁大众关注自闭症群体,在新浪微博掀起了#你离自闭症有多远#的热烈讨论。

  与此同时,中国首列以关注自闭症群体为主题的公益地铁专列——“星援助”计划也在杭州开出,该计划将为中国自闭症患者提供全生命周期支持方案。

  据2019年4月2日央视《新闻直播间》报道:我国自闭症患者已经超过1400万人,14岁以下的儿童超过200万,每68个儿童中就有一个患有自闭症。

  5月15日,人民日报官微《重度自闭症真的无“药”可医,这位绝望的母亲意外找到了……》文章在朋友圈热传,短短几个小时点击量就达到了10万+。母亲为了帮助大龄自闭症儿子找到就业岗位,每天凌晨三点半起床,带着儿子在山东济南挨家挨户送牛奶,900多个日子里无一缺席。孩子从最初的不会开奶箱,到两人形成默契无一差错完成每天200户人家的送牛奶工作,从最开始路人的异样眼光,到最后很多人接受并订他们的牛奶,当中的艰辛只有妈妈自己才能体会。

  一个人行走的范围就是他的世界。而对于这对自闭症母子来说,他们每天凌晨走过的路,就是他们的世界。母亲不仅让自闭症儿子学会了生活技能,同时也为儿子融入社会创造了环境。

  这是大龄自闭症患者的面临的处境,也是中国千万自闭症家庭所面临的困境。如何让大龄自闭症有尊严的工作,是自闭症家长们的共同心声。

  在微电影《大海小雨》中有一句话:“当生命成为谜题,唯有爱是谜底。”从事自闭症患者干预的王宇老师说,见过太多自闭症孩子,明白这些家庭的不易。在经济上,父母双方至少有一方要全职陪孩子,经济上全靠另一方,经济压力很大。很多家庭因为这个原因而导致离婚,生活更为艰辛。虽然政府每年有补贴,但对于孩子的干预和康复费用来说,还远远不够。

  另一方面,孩子是一个家庭的希望,但由于自闭症儿童的特殊性,社会的偏见和不理解,让他们成为家庭的负担,从而在社会上步履艰难。如果大家多一些包容,多一些理解,去接纳不同生命个体的存在,为他们融入社会提供更好的环境,那么他们的生活将会多一些美好,多一些温暖。

  新京报剥洋葱官微上一篇《不敢老去的母亲》同样讲述一对自闭症患者的母子。在文中开头以母亲“我连飞机都不敢坐”的独白让人潸然泪下。患有糖尿病,43岁生下自闭症患者母亲的最大担忧就是“我死了,你怎么办?”

  与其他不能接受孩子是自闭症的母亲不一样,延秋在儿子两岁时,就放下了所有一切,带孩子去北京求医。从此儿子的康复治疗成了她的日常生活。

  她在家里搭建起感统训练器具,为儿子做每周两次的感统训练和早期干预训练。为了让他跟正常孩子一样,延秋带他去游乐场钻网圈、过独木桥;为了改善他的手指肌肉张力弱的问题,4岁起,延秋带他去上钢琴课。绘画、跆拳道、舞蹈、篮球、书法·····……多种尝试她一样也不让孩子拉下。

  2015年,孩子参加“明日之星”舞蹈比赛,在经历了上台前一天发烧呕吐的状况后,孩子优美的动作、质朴的气质打动了评委,在他夺得独舞金奖后,评委知道孩子是自闭症患者后,惊讶地说不出话来。

  这些荣誉的背后,都是延秋日复一日的辛勤付出,只有他知道,这些对孩子有多么不容易。

  可是她患糖尿病15年,胰岛素不离身,丈夫早在2012年车祸死亡,如果她不在了,儿子困难时谁来帮助他?

  “我想比孩子多活一天”,这是自闭症父母的共同心声,可是“我不希望比孩子多活一天”才是他们最大的心愿。

  为了解决自闭症家庭的多重困境,在微心愿《大海小雨》全网上线同时,浙江海亮慈善基金会“星援助”计划公益项目正式发布。旨在让自闭症家庭从“我想比孩子多活一天”到“我不想比孩子多活一天”的期望实现。

  “星援助”计划面向自闭症患者提供从干预康复、求学就业的全方位帮扶,以及大龄养护和养老全生命周期解决方案,力求最大能力帮助自闭症患者家庭。

  今年1月,海亮集团又以协议转让的捐赠方式,捐赠浙江海亮慈善基金会1亿股海亮股份股票(价值10亿)。海亮慈善基金会所获的此笔捐赠,除继续开展原有慈善项目外,主要用于特困自闭症儿童的康复援助、自闭症患者就业及相关慈善项目。今年5月,浙江海亮慈善基金会发起长期公益项目——“星援助计划”,

  面向浙江省、上海市和武汉市三个省市地区6周岁以下自闭症儿童推出,只要满足以下三个条件,提交申请,便可以申请为期一年的干预康复援助。

  第一期计划武汉地区12名、沪浙地区12名,援助周期为:2020年7月1日---2021年6月30日。

  1.委托指定康复机构为援助对象开设康复干预班,通过医学评估制定个性化康复干预方案,结合特色训练手段,进行康复干预。

  3.为援助对象家庭(原则上一名儿童对应一位监护人)提供生活配套支持:校区住宿费用补贴:800元/月/家庭;水电、用餐补贴:1200元/月/家庭;报销每年两次往返指定康复机构的陆路交通费用、因疫情需要而产生的核酸检测费用以及隔离费用。

  专门针对自闭症患者设立就业项目,并委托有能力开展自闭症就业培训和帮助自闭症群体就业的组织开展针对自闭症群体的职业教育或职业培训、开发就业岗位、促进自闭症群体就业。

  支持自闭症康复干预机构、高等院校、科研院所和医疗机构独立或联合开展有关自闭症群体康复干预、融合教育、职业教育、医教结合等方面的研究、应用和课程体系建设。

  支持自闭症家长群体建立互助组织,开展公益活动、居家干预培训、在线图书馆、在线教育等有助于自闭症儿童康复干预、融入社会的有益工作,赋能家长,实现减轻家庭经济压力的同时康复质量的提升,并唤起更多的人士关注、关爱自闭症群体。

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